SÍNDROME DE DOWN

SÍNDROME DE DOWN

ÍNDICE

1. ¿Qué es?

     1.1 Datos

     1.2 Interrupción del embarazo

2. ¿Qué características presentan?

3. ¿Cuáles son las necesidades educativas que puede presentar?

4. Cómo técnico superior en Educación infantil, ¿Cómo podemos intervenir?

5. ¿Cómo trabajarías con estos alumnos?
      5.1 Otros datos

6. Verdades y bulos
7. Conclusión

1. ¿QUE ES EL SÍNDROME DE DOWN?

Es una alteración o trastorno genético, se origina cuando en la división celular se producen fallos. En este caso, se produce una copia total o parcial del cromosoma 21, por lo que se destaca la presencia de un cromosoma extra.

*Cromosoma: Estructuras que contienen el ADN (material genético).

Las células del cuerpo tienen 46 cromosomas divididos en 23 pares. Las personas con síndrome de down, tienen tres cromosomas en el par 21, de ahí su otro nombre Trisomía 21.

Debemos saber que el síndrome de down varía en gravedad de una persona a otra. Y provoca incapacidad intelectual y retraso en su desarrollo (cerebral y del organismo).

Es la altercación genética más común, y la causa más frecuente de discapacidad de aprendizaje en niños.

Quizás una de las preguntas más realizada sea;    ¿Se hereda?

-La mayoría de las veces, este síndrome no es hereditario, se produce por un error en la división celular del feto, en las primeras etapas de su desarrollo, por lo que generalmente no suele ser hereditario. A no ser que se produzca una translocación (desplazamiento de un cromosoma o una parte de él)

.

1.1 Algunos datos:

Se calcula que en España viven unas 34.000 personas con este síndrome, y un total de 6 millones en el mundo.

La prevalencia biológica es de 1 caso por cada 600 nacimientos. Pero en la actualidad, países como España, ha reducido la tasa, hasta aproximadamente 1 por cada 1.000 nacimientos, debido a la posibilidad de interrumpir el embarazo, tras una serie de diagnósticos prenatales.

                                                 

1.2 Interrupción del embarazo:

Como bien he dicho antes, la tasa de niños con síndrome de down, ha descendido debido a los diagnósticos prenatales, provocando interrupciones en el embarazo.

Hay dos tipos de pruebas que se pueden realizar para detectar este síndrome; las pruebas de cribado y las pruebas diagnósticas. 

La diferencia de una a otra, es que, la prueba de cribado, estiman el riesgo, de que el feto tenga síndrome de down, además de ser más económicas y sencilla, mientras que las pruebas diagnósticas afirman o niegan si el feto, efectivamente padece esa anomalía. Tienen una precisión del 99%, para detectar el síndrome de down y otras anomalías cromosómicas.

El Colegio Americano de Obstetras (ACOG, sus siglas en inglés), recomienda ofrecer a todas las mujeres embarazadas pruebas de cribado.

2. ¿QUÉ CARACTERÍSTICAS PRESENTA?

Todas las personas con síndrome de down son diferentes, los problemas intelectuales y de desarrollo, van de leves-moderado-grave.

Algunas personas con este síndrome pueden estar sanas, mientras que otra parte, pueden sufrir problemas de salud importantes, como por ejemplo defectos cardíacos graves.

Los niños y los adultos con síndrome de down, tienen un aspecto facial definido, aunque no todas las personas tienen las mismas características; Algunas de ellas son:

-Rostro aplanado

-Cabeza pequeña

-Cuello corto

-Lengua protuberante (Sobresale más de los normal)

-Párpados inclinados hacia arriba

-Orejas pequeñas o de forma inusual

-Poco tono muscular

-Manos y pies cortos y anchos, con un solo pliegue en la mano

-Dedos cortos

-Flexibilidad excesiva

-Baja estatura

-Manchas blancas en el iris del ojo (manchas brushfield) Por un exceso de tejido conectivo.

Además de estas características físicas, también pueden presentar otros problemas.

-Pérdida auditiva

-Apnea del sueño (Deja de respirar temporalmente mientras duerme)

-Infecciones de oido

-Enfermedades de los ojos (Cataratas)

-Defectos cardíacos 

Otros problemas de salud menos comunes también pueden ser;

-Obstrucciones intestinales (cirugía)

-Dislocación de la cadera

-Enfermedad tiroidea 

-Anemia (Glóbulos rojos, no llevan suficiente oxígeno a la sangre)

-Leucemia 

-Enfermedad de Hirschsprung (Obstrucción del intestino grueso)

3. ¿CUÁLES SON LAS NECESIDADES EDUCATIVAS QUE PUEDEN PRESENTAR?

En general todas estas personas requieren de cuidados específicos y sobre todo un adecuado seguimiento desde el nacimiento.

Debemos tener en cuenta en educación que tanto niños como adultos, presentan una serie de características intelectuales diferentes:

-El proceso de aprendizaje es más lento

-Necesitan más tiempo para conseguir los objetivos curriculares

-Tienen dificultad  al procesar la información (Tanto al recibirla, como para aplicarla)

-Le cuesta relacionar y elaborar conceptos aprendidos

-Problemas para manejar mucha información

-Mayor facilidad para olvidar

-Escasa iniciativa

-Menor capacidad de respuesta y reacción

-No suelen pedir ayuda 

-Evitan enfrentarse a nuevos retos o actividades

Por lo que desde mi punto de vista, necesitarán una adaptación centralizada, necesitarán sentirse integrados, necesitarán que tú le apoyes y facilitemos mediante diversos recursos su aprendizaje desde pequeños, alguna de los recursos que se me ocurren son; 

Ayudar a adquirir los conocimientos o la información con la ayuda de signos, como los gestos, imágenes, dibujos... Además de hablar lento y claro, otro recurso, sería aprovechar la capacidad de observación e imitación para crear nuevos aprendizajes, debe ser un aprendizaje continuo, no mucha cantidad de información, pero sí alargada en el tiempo, esto permitirá que vaya creando esquemas y organizando la información, debemos usar actividades y ejemplos concretos, es decir de forma clara y concisa.

Además saliendo un poco de métodos educativos, estos niños necesitarán programas o ayudas o sesiones específicas de autonomía personal, donde entrenaran su autonomía, las habilidades sociales y educación emocional, para así poder conseguir su independencia. 

Estas sesiones deberán estar adaptadas tanto a las características del niño, como a sus intereses, es importante que antes conozcamos las necesidades de estos niños. Las sesiones deben ser divertidas, progresivas, adaptadas, como he dicho anteriormente, deben tener un objetivo y desarrollar al máximo sus capacidades.

También es conveniente, que estos niños tengan apoyo o ayuda en horario escolar, y que a través de una coordinadora, puedan asistir a un aula ordinaria para alumnos con NEE (necesidades educativas especiales).

4. CÓMO TÉCNICO SUPERIOR, ¿CÓMO DEBEMOS INTERVENIR?

El objetivo principal de cualquier educador, a través de adaptaciones y estrategias educativas específicas, es lograr la adecuada integración tanto escolar, como social de los niños con síndrome de down.

Su paso por la escuela debe tomarse como un paso más en la inclusión social, comenzando en la familia, hasta llegar a la etapa adulta. Con su participación en la sociedad como ciudadanos y los mimos derechos y deberes que el resto.

Tanto los técnico superior, como los educadores, deben intervenir de una forma "sana", es decir, de forma beneficiosa para el niño. Debemos prestarle ayuda cuando lo necesiten, ser una de sus figuras de apoyo, tener confianza, se tienen que sentir escuchados, integrados y respetados, mostrar nuestro cariño y empatia hacia ellos, que se sientan tenidos en cuenta, debemos hacer todo lo posible porque esté cómodo y a gusto, imagínense, tener que ir obligado todos los días a un sitio que lo pasas mal, ¿Ustedes creen que algún  niño podría soportar eso?, yo creo que no.  Y todo estos aspectos deben ser cumplidos por parte de nosotros y de sus compañeros y el resto de niños de la escuela.

Nosotros además podemos intervenir de forma más educativa, mejorando y desarrollando sus capacidades sensoriales, como visual y auditiva, desarrollando las habilidades motrices, como por ejemplo la coordinación, el control postural..., en la estimulación de las funciones cognitivas básicas (memoria, atención, representación... y completar los estadios evolutivos, o apoyo en la adquisición y consolidación del lenguaje, así como las comunicaciones.

5. ¿CÓMO TRABAJARÍAS CON ESTOS ALUMNOS?

Los expertos recomiendan inscribir a los niños con síndrome de Down, en programas de intervención precoz lo antes posible, para potenciar y acelerar su desarrollo. Como ya sabemos de otros temas, todas estas acciones, se deben realizar des pequeños, entorno a los 3-4 años, ya que es cuándo producen las primeras conexiones neuronales, y los niños tendrán mayor plasticidad neuronal, por lo que los conocimiento se adquirirán con mayor rapidez, que si esperamos mucho más tiempo.  puedo decir, que todos los educadores, debemos garantizar la satisfacción de las necesidades educativas especiales, dando así una respuesta personalizada y diferencial, es decir medidas educativas similares para la mayoría de alumnos, pero diferenciarlas por las características individuales, teniendo en cuenta también en el contexto que se apliquen.

Con estos alumnos trabajaremos con una evaluación y seguimiento continuo, reforzando sus habilidades y superando siempre sus dificultades. 

Debemos trabajar con una evaluación psicopedagógica, siguiendo su estilo de aprendizaje, debemos elaborar estrategias, teniendo en cuenta la propuesta curricular ajustada a sus necesidades, en la que se vea, el profesorado, el personal no adscrito (psicólogos, logopedas...), los materiales que se emplearán y la atención de esos especialistas.

Hay que tener en cuenta, el empleo por parte de todos los profesionales, que participen en su proceso de enseñanza-aprendizaje. También debemos tener en cuenta, las estrategias metodológicas empeladas y adecuadas, además de una supervisión, asistencia y cuidados de la atención educativa especializada, por parte del educador, siempre cuando sea necesario.

En cuanto a las actividades que realicemos, irán de forma progresiva, hasta que haya un aprendizaje autónomo, podremos utilizar el empleo de claves, referentes visuales, tener un mayor tiempo para el aprendizaje, modelado, el refuerzo, y es importante la abundancia de información por diversos canales, así como la comunicación y coordinación, con el resto del equipo educativo.

5.1 Otros datos

En muchos estados, la participación en programas de intervención precoz, es gratuita, para niños con discapacidades hasta 3 años. Por lo que es aconsejable preguntar a tu pediatra a un trabajador social, para ver que recursos en su área están disponibles.

Cuando el niño cumpla 3 años, su educación estará asegurada gracias a la Ley para la Educación de los Individuos (IDEA), según esta ley, los distritos escolares, deben proporcionar "una educación gratuita apropiada en el entorno menos restrictivo posible" y además ofrecer un "Programa Educativo Individualizado (IEP) a cada niño. 

6. Verdades y bulos   

En este apartado, afirmaré o negaré  diferentes noticias, que han salido de Internet, algunas ciertas y otras falsas, para así quitar las posibles dudas.







El síndrome de Down es hereditario -------- Falso

La mayoría de las veces, este síndrome se manifiesta de forma fortuita y casual. Solo existe una circunstancia en la cual el síndrome de Down viene dado por herencia de uno de los progenitores: en la translocación (desplazamiento de una parte del cromosoma), y corresponde aproximadamente al 1% de los casos. En este caso, el cromosoma número 21 de un progenitor, en vez de estar libre, está unido a otro (normalmente al número 14), que hace que su hijo nazca con síndrome de Down.





Nacen de padres de avanzada edad------------ Falso

Es cierto, que al tener una edad avanzada a la hora de quedarse embarazada, es el único factor demostrado, que favorezca la aparición de este síndrome. Sin embargo en un estudio, ha salido que el índice mayor de niños con síndrome de Down, tenían madres jóvenes.

Poseen rasgos físicos característicos desde el nacimiento ---Verdad

Es cierto que existe un fenotipo (Término genético, que determina las características del niño, si es rubio, moreno, ojos claros...) que manifiestan estos niños, pero como ya he dicho, ninguno es igual, por lo que puede haber la posibilidad de que no tenga los rasgos más habituales, o que solo tenga algunos. 

Son agresivos---------- Falso

No existe un patrón ni de conducta ni de personalidad asociado con este síndrome. Cada uno es diferente, y al igual que las personas sin discapacidad, las conductas agresivas o violentas, nacen de una situación de malestar o desacuerdo.

Es una enfermedad-------------- Falso

Ni ellos se consideran enfermos, ni la gente, ni su entorno deben considerarlo. Es verdad, que existe una discapacidad intelectual, pero más que una enfermedad, es una condición genética, al igual qu tú has salido rubio con los ojos verdes, ellos nacen con síndrome de Down.

No pueden tener hijos y si los tienen heredarán el síndrome---Falso

Esto no es cierto, pueden tener hijos perfectamente, y como he dicho anteriormente no tiene por qué ser hereditario. Es verdad, que las mujeres, tienen menos posibilidades de quedarse embarazada, pero es posible que tengan hijos.

De hecho, solo se ha documentado un varón que tuvo descendencia con el síndrome.

Tienen una baja esperanza de vida----- Falso

Al contrario, cada vez tienen la esperanza de vida más alta. Es verdad, que si comparamos, la esperanza de vida de ellos, es inferior a la del resto de población. En los países donde hay Programas de salud y de atención temprana, afirma que su esperanza de vida, está en ascenso, y hoy en día, se sitúa por encima de los 60 años, y seguirá aumentando.

Las principales causas de esta mortalidad eran, las enfermedades infecciosas y problemas cardíacos, pero gracias a las tecnologías, cirugías y avances, cada vez son menores los casos.

Son incapaces de llevar una vida independiente ------ Falso

Cada caso y cada persona es distinta, al igual que nosotros, pero cada vez. más personas gestionan sus proyectos de vida. Esto quiere decir que pueden perfectamente ser independientes, pero sí, quizás soliciten alguna ayuda, aún así, esto no condiciona a no poder ser independientes. 

Hoy en día hay muchas personas con síndrome de Down que se han mancipado, y viven solos, en pareja o con amigos.

Su aprendizaje es más lento----------- Verdadero

Es cierto. Por ello es importante ayudarles, que la sociedad lo entienda. También debe entender que no es "retraso", es deficiencia cognitiva.

Las personas con síndrome de down, tienen un cerebro con menor contenido neuronal, y por lo tanto menos sinapsis, lo que determina un aprendizaje más lento. 

Aún así debemos saber que la capacidad de aprendizaje no se pierde, y que sigue constantemente en evolución, *importante*, siempre que se estimule de manera adecuada. 

Necesitan una educación escolar especial en centros específicos para estos niños-------- Falso

Siempre ha existido  la idea de que los niños con síndrome de Down, necesitaban una educación especial, que no podían cursar en el mismo centro que el resto. Sin embargo, esto es un mito, y una infracción del derecho de una educación inclusiva (Convención de las naciones unidas ONU, 2008).
A pesar de la evolución en la sociedad y pensamientos, aún quedan muchos prejuicios ante estas personas, y la verdad, es que hay muchos de ellos trabajando, o haciendo sus estudios en una universidad, al igual que los demás.


No pueden desempeñar un trabajo normal, ni desempeñar las mismas tareas, que una persona que no tiene este síndrome--  Falso


Antes la única alternativa que ellos tenían, era el trabajo en centros especiales de empleo. Hoy en día, existen muchas más alternativas, la tasa de contratos ha aumentado para estas personas. Podrán ejercer en puestos de trabajos adaptados a sus competencias e intereses. 



7. CONCLUSIÓN

Como breve conclusión puedo decir que debemos unirnos para mostrar nuestro apoyo, que debemos cuidarles y quererles. Y es importante saber que todos estos niños y personas, tienen y  deben tener los mismo derechos, mismas leyes, y sobre todo las mimas posibilidades y oportunidades que el resto de personas.

Hoy en día, gracias a dios, muchos niños con síndrome de Down van al colegio y disfrutan de muchas de las actividades que practican. Unos pocos cursan estudios universitarios. Muchos hacen la transición de su vida semiindependientes. Y hay otros que, aunque siguen viviendo con sus padres, son capaces de trabajar fuera de casa, sintiéndose productivos y encontrando su lugar en la sociedad.

Tener síndrome de Donw o cual quier otras alteración, no significa que sean menos humanos que nosotros, no significa que sean raros, no significa que no puedan hacer las cosas. Ellos son personas, al igual que nosotros, y probablemente, ellos vean su vida y la vivan feliz y con una sonrisa, a pesar de todo. Por lo que nosotros, no somos nadie para quitarles la sonrisa.

Dejo por aquí un enlace a la canción de una película, "La historia de Jan" que va sobre el tema tratado, y la he encontrado y me ha perecido interesante la canción y la película, además de los actores comentando su opinión; 
No he visto la película, pero me he informado, y sé que esa historia comenzó como algo normal, un padre escribiendo su historia en un blog, que finalmente se ha convertido en película, la historia de un niño con síndrome de Down unos 6 años.

"Debemos educar más a la sociedad que a ellos" 


CANCIÓN ------  https://youtu.be/9oRRu6CDL94
VÍDEO DE LOS ACTORES -------- https://youtu.be/m1OVxRZC7Fc


Y ya para terminar, quiero poner otro vídeo. Este caso es una cámara oculta, todo sucede en una tienda y  aquí podemos ver la verdadera reacción de las personas, y que personalmente me ha emocionado y conmovido de verdad:
 Por favor, mirénlo, si no tienen mucho tiempo, hasta el minuto 7:40 me vale, pero por lo menos entren : https://youtu.be/lEsCoTGtVWg